Cuando nadie sabe qué tienes

Cuando tienes una dolencia “rara” te toca pencar no con una, sino con tres cruces diferentes. Por un lado tienes que aguantar los síntomas de la enfermedad en sí, por otro, la carencia de una cura con su correspondiente peregrinación y por último la falta de comprensión ajena (y propia, a veces).

Resulta extenuante luchar contra algo invisible, sin nombre. Que a cada nueva visita médica que haces tengas que responder a la manida pregunta de si estás estresada, y a que por falta de presupuesto o ideas no te hagan pruebas o estas se alarguen en el tiempo de manera insufrible. Pues por supuesto que me estreso! Si apenas puedo caminar sin marearme o quedarme sin fuerzas…

Entonces llega un día en que piensas que, dentro de lo jodido que puedas tener, no puedes dejarte ir, esperando que alguien se caiga de un guindo y te acierte con lo que tienes. Y que si te dejas vencer, cada vez te cansarán más cosas y cada vez te sentirás peor y que llegará un momento en que no puedas hacer ni lo más básico. Así que te rebelas y plantas cara.

Primera cruz: Síntomas

La más pesada. En mi caso, me ha llevado unos años darme cuenta de cosas tan tontas como que un sorbo de agua a tiempo puede retrasar un mareo en 10 minutos; que debo llevar capas de ropa para poder irme quitando conforme me vienen los calores… y llevar una bolsa para ponerla dentro o me voy convirtiendo en la señora-perchero. Cosas tontas y aparentemente sencillas de llevar a cabo, pero que hasta que no te das cuenta de que a TI te afectan, pues no las haces.

sensación de ahogo
Cansancio extremo, intolerancia al calor e incapacidad de inflar los pulmones. Bonito cuadro!

Ahora soy capaz de caminar hasta 4 km seguidos en una hora con sólo dos crisis de camino, y cuando llego puedo hablar… todo un logro! Pero bueno, me ha costado dos añetes darme cuenta de que controlar de manera artificial mi temperatura corporal y nivel de líquidos es básico para no morir en el intento.  Ahora me quedan retos pendientes como caminar con peso, (desde un simple bolso a una pequeña mochila)… pero lo lograré.

Lo de la somnolencia me juega malas pasadas a veces pero también le estoy empezando a pillar algún truco. El despertador lo tengo en otra habitación, de manera que tengo que levantarme sí o sí, si quiero que Manolo García deje de cantar. Cuando llego hasta el móvil, una nota avisándome de todo lo que tengo que hacer ese día me disuade de volver a la cama… casi siempre. Por ahora necesito 9 horas de sueño si no quiero dar cabezazos en horas de trabajo. Ni el café me salva.

Los dolores de cabeza y articulaciones me han mejorado bastante desde que , este verano, empecé con la terapia Mézières, de la que escribiré otro día. Y por 33 euros al mes, la verdad es que me merece muchísimo la pena. Tengo más capacidad pulmonar y, como digo, los dolores han remitido casi por completo.

Aunque no sea un síntoma como tal, la incapacidad para hacer ejercicio, unida a la buena vida, me ha regalado unos cuantos quilos, que tampoco me ayudan demasiado ni a nivel físico ni mental. Que todo el mundo dice que estoy estupenda, pero el IMC no falla, y un 26’3 es sobrepeso y punto. Para atajar esto he empezado a tomármelo con cierta filosofía. Los abuelos tienen articulaciones y pulmones peores que los míos y bien que hacen TaiChi y cosas así… no? Pues eso, empecé una rutina de TaiChi de 10 minutos cada mañana y conforme he ido repitiendo todos los movimientos he añadido algunas posturas de yoga. En general no puedo hacer las repeticiones pertinentes, ni puedo lograr las posturas completas. Pero al menos ejercito! Y durante esta semana he sido capaz de hacer el plano inclinado de costado sin romperme los piños y la media barca, que para mí ha sido todo un logro y normalmente lo hago lo último porque ahí ya me muero mucho.

 

Segunda Cruz: Carencia de cura

Lógicamente, no se puede curar una enfermedad si no se sabe cual es. Así, lo que intento es paliar los síntomas por separado y reducir su impacto en la medida de lo posible. Esto en general es lo que más me enfada de todo el panorama, porque aún hay pruebas que considero básicas y que no me han hecho (como una prueba de esfuerzo, un Holter…), y pienso que hay muchas enfermedades que no tienen porqué salir en un análisis genérico pero bueno, ya llevo 4 médicos de cabecera y ninguno ha tenido ninguna iniciativa así que me tocará rascarme el bolsillo y peregrinar por especialistas variados aunque para eso me tocará ahorrar. En fin, que me voy del tema.

Como elemento de emergencia máxima tengo mi respirador de toda la vida, el Terbasmin TBH, que en su día me pusieron para las crisis asmáticas y que, aunque no sepan porqué, parece que reactiva “algo” en los momentos más chungos. Aunque a los médicos en general no les gusta que lo use para algo que no sea un broncoespasmo, reconocen que es útil por algún motivo misterioso para los mareos más fuertes, así que me lo siguen recetando para que lo use con cabeza…

Pastillas y más pastillas
Pastillas, pastillas de toda forma y color!

Aparte de eso, el consabido naproxeno para los días de lluvia en que las articulaciones duelen con saña. Ni un elemento químico más. Y no será que no me han puesto de todos los colores… “por probar” pero ellos mismos me los han retirado de buena gana cuando se ha demostrado que pasaban los meses y no había mejoras.

Como he mencionado antes, desde que inicié tratamiento (de pago, obvio) con terapia Mézières, tanto la respiración como la conciliación del sueño y los dolores han mejorado en general. No soy yo la más indicada para explicar en qué consiste, ya que no soy fisioterapeuta, y añadiré que se la llama así en la zona catalana, pero en otras comunidades tiene un nombre diferente. En general podríamos decir que se trata de reeducación postural. El fisio, tras un minucioso examen de tus cadenas musculares, ve el grado de desviación que tienes y mediante ejercicios y masajes se va recolocando todo en su sitio haciendo partícipe al paciente, de manera que, cuando sales, eres capaz de seguir reproduciendo las posturas ensayadas en consulta. Es raro de explicar pero he pasado de tener una postura que volvía loca a mi madre, a estar lo que se dice “recta” (que no es lo mismo que estar estirada para detrás enseñando teta). Dejó aquí una entrevista que explica mucho mejor que yo lo que es todo esto. Yo lo que sé es que no se me duermen los dedos, duermo mejor y me duele todo menos…

 

Tercera cruz: Incomprensión ajena… y propia

Que parecerá una tontá, pero cuando dices “es que tengo alto el tiroides”, por poner un ejemplo, la gente linca esa información a su tía o su vecino que también lo tiene y te dicen “ah! es verdad, claro”, y todo queda ahí. Pero cuando tú estás medio mareada en un patio al sol y te preguntan “pero qué te pasa?”… Es tán difícil responder…

Es que no tengo idea de qué me pasa. Me canso, me ahogo, me mareo… no sé porqué. Las caras suelen cambiar y los que llegan a hablar sueltan un “ah…” que si siguieran hablando se convertiría en un “ah… vamos, que tienes cuentitits” lo que pasa es que el ser humano es muy educado y no lo dicen.

soledad
Es un camino solitario la mayor parte del tiempo…

Yo, que soy muy resolutiva para estas cosas, he tomado una decisión al respecto. Hace unos meses manejaban la posibilidad de que me fallara una glándula que hay en el cerebro, la hipófisis, y aunque no está totalmente descartado, habría que hacer pruebas y ya sabemos cómo funciona esto. Total, que yo me he quedado con la canción y ahora cuando alguien me pregunta que qué me pasa, que porqué me he puesto pálida de golpe, que porqué me he puesto a sudar como un pollito, les suelto “es una enfermedad de la hipófisis, es largo de contar” y vale, quedan intrigados pero les parece aceptable y te prestan su ayuda.

Que sí, que parece una estupidez, pero el ser humano es así.

La incomprensión propia es quizá la más difícil de tratar. Porque tantas veces te dicen que no te encuentran nada que te llegas a preguntar muy seriamente si no será todo inventado. Si no te habrás sacado unos síntomas de la manga porque la vida es dura y no sé. Eres feliz pero quizá no suficiente. O estabas muy bien y tu inconsciente en el fondo cree que no te lo mereces y se inventa todo esto.

Llegas a pensarlo. Muy en serio. Y eso es lo peor.

Tienes que repetirte cada día que el hecho de que unos análisis superficiales  no den resultado no quiere decir que no haya nada ahí. Que algo hay y que tarde o temprano lo encontrarán y podrás arrancarlo de cuajo. O no. Pero se demostrará que no eran paranoias tuyas.

 

Por lo pronto, seguimos luchando. Seguimos cada día con rutinas y horarios cerrados y rígidos. Exigiendo a tu cuerpo que se mueva cuando no puede más y sintiéndote un poco abandonada porque nadie tiene ni idea, ni solución para tí.

se feliz
Hay que encontrar el camino para, pese a todo, vivir plenamente!

El próximo reto será algo heavy como caminar con 5 kg cargados a la espalda, o pesas en las muñecas. Igual cuando luego me las quite, salgo volando, como Goku!

Sea como sea, hay que seguir. Hay gente que está mucho peor y ahí están, viviendo la vida loca, no voy a ser yo menos. Pero quizá tú, que me estás leyendo por casualidad, también te sientes mal, tienes ciertos síntomas que nadie sabe relacionar…

Tú, puedes.

 

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